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association syndrome de cohen




Association Syndrome de Cohen.

Cette association a été créée par une mère de famille afin que d’autres familles dans la même situation puissent se rencontrer et échanger sur leur vécu, leurs histoires, leurs espoirs.

Les enfants ont un retard mental variable et sont aussi atteints physiquement : microcéphalie, lèvre supérieure éversée, membres souvent minces, poignets, mains, pieds très petits et effilés, musculature hypotonique, tendance à l’obésité.
D’autres anomalies incluent des problèmes oculaires tels qu’une forte myopie, clarté diminuée de la vision, champs visuels rétrécis...
 
Les dents posent également problème. Elles sont arrachées et remplacées par des appareils appropriés ou par des implants.
 
Tous ces soins et matériels oculaires et dentaires coûtent chers, sont peu remboursés.
 
Le but de l’association est de financer tous ces frais mais également de financer la recherche sur cette maladie.
 
Souhaitons qu’elle trouve les personnes compétentes et motivées qui vont l’aider pour cela et pour faire connaître et reconnaître cette maladie comme maladie orpheline.
Aidons-la!


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